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中新网上海9月6日电(记者陈静)记者6日在此间获悉 ，《中国IgA肾病患者诊疗现状蓝皮书》(简称“蓝皮书”)正式发布 。“蓝皮书 ”强调
，严格管控蛋白尿是延缓IgA肾病肾功能减退的核心防线
。

据悉，IgA肾病是全球范围内最常见的原发性肾小球肾炎 ，在亚洲人群中尤为多见。目前，中国IgA肾病患者人数众多
，主要集中在青壮年人群，如若疾病控制不佳 ，极有可能进展为尿毒症 。因此
，尽早识别并及时干预，对于改善IgA肾病患者的长期预后至关重要。为此 ，中国科学院院士侯凡凡、中国卫生信息与健康大数据学会肾脏病专委会委员兼秘书聂晟教授团队围绕IgA肾病的诊断与随访两大关键环节展开调研
，样本覆盖全国七大地理区域的95家医院
。

作为肾内科专家，聂晟教授表示 ，当前IgA肾病面临的诊断与随访双重挑战。在诊断方面
，不少患者因对肾穿刺活检有所顾虑而导致确诊延迟 、错失最佳诊疗良机；在随访方面，长期的治疗和随访也给青壮年患者带来负担 。

根据“蓝皮书
” ，大多数患者对侵入性操作普遍存在恐惧心理
。身为肾内科专家的侯凡凡表示：“目前
，肾穿刺活检技术已经相当成熟。虽然是侵入性的，但安全性可控 ，患者耐受性较好，只要操作规范
，即可大幅度降低肾周血肿等不良反应发生 。”

聂晟教授表示：“IgA肾病的影响远不止于生理层面，更广泛波及患者的生活质量、工作能力
、学习进程及社会参与等多个领域
。 ”这位专家说 ，“蓝皮书
”通过患者的视角
，深入剖析现阶段IgA肾病诊断的痛点与疾病长期管理的患者之需，不仅有助于增加各方对患者需求的关注 ，也为进一步推动科学规范的诊疗提供了新视角以及可行的实践路径。

在采访中
，记者了解到，当前 ，IgA肾病的支持性治疗有了更多选择
，免疫抑制的治疗策略也已从“广泛免疫抑制”向“精准干预 ”转变 。然而，在患者层面 ，仍面临24小时蛋白尿定量及相关指标控制不佳
，导致病情进展的情况
。尽管临床上出现了更多针对IgA肾病的“新武器
”，但真正需要聚焦的仍是其治疗效果 ，即：对蛋白尿的控制和对eGFR稳定性的帮助。

据悉，相关权威指南建议
，IgA肾病患者的24小时蛋白尿定量应当控制在0.5g/天以内，最好控制在0.3g/天以内 。调研数据显示 ，患者在疾病管理目标上的认知仍有不足
。“蓝皮书”指出
，明确并普及科学的达标值，将有利于患者更好地开展长期管理 ，同时随着IgA肾病新型药物的出现
，也将助力患者实现24小时蛋白尿定量达标。